患儿名叫小阳，今年11岁，患有肾衰竭，目前是北京黄胄艺术实验小学五年级的学生。
昨天下午，3本机器猫系列漫画，两袋幸运星折纸，堆放在北京儿童医院内七病房的床头柜上，这是小阳生病后，同学们送给他的礼物。自4月27日被确诊为肾衰竭后，他就一直住在医院里。
据介绍，1999年，小阳检查出患肾病综合征后，一直靠服用药物来控制。2003年因病症得到控制，为减轻家里经济负担，小阳的父母逐渐让他停止服药治疗，不料3年后，小阳再次发生病变。
“做了透析，孩子就跟正常人一样！”小阳的母亲吕淑兰说，若未做透析，孩子面庞将出现浮肿，吃不了东西，所以得每周花6000多元给孩子做透析治疗。
“我想回家过生日，在医院呆得很闷。”躺在病床上看漫画的小阳说，他的生日是6月25日，届时他将满12周岁。“孩子很想回家，但我们总是瞒称医生还不让出院，其实，孩子最终也有不得不出院的那天啊！”小阳的父亲徐艮苟称，医生说孩子的病情有两个选择，要不继续做透析治疗，要不就是做肾移植手术，可是以他夫妻俩每月合计1700元的收入很难做到，再加上多年的积蓄、亲友的借款及好心人的捐款，都已用到小阳的医疗费中了，恐怕继续做治疗有很大困难。
徐艮苟称，等小阳过完12岁生日，他们将再次面临给孩子停止治疗的选择，如果最后不得不放弃治疗，那他将为孩子选择临终关怀，毕竟孩子不能回到地下出租屋里等死。
对话
“不能让孩子回到地下室等死”
患儿父亲称放弃治疗是最后的选择，临终关怀可以减轻孩子痛苦
“临终关怀是最后的选择”，小阳的父亲徐艮苟称，如果因经济困难放弃治疗的那天到来，他只能做这样的考虑：一是让孩子安静些离开这个世界，二是避免家人成天看到孩子难受的模样。
新京报：送孩子做临终关怀的决定是你个人的意思吗？
徐艮苟：也有我爱人的意思。做这个决定很让我为难，之前，我咨询了身边的许多人，但他们都称只有孩子的父母才有这个权利，他们不好说什么。
新京报：为什么会做出这个决定？
徐艮苟：孩子继续做透析就要继续借钱，老是向别人借钱也不是办法，凭我夫妻俩的收入根本没法还钱。如果孩子回到家里就不能做透析了，那病情就会发生恶化，成天看到孩子难受的样子，我和家人肯定也不好受，所以就跟爱人先商量是否送做临终关怀，希望孩子能在那里减轻痛苦地离开人世，总不能让孩子回到地下出租屋里等死吧。
新京报：小阳知道自己将面临临终关怀吗？
徐艮苟：目前还不敢说，怕孩子接受不了。
新京报：可到时要让孩子出院，你找到什么理由？
徐艮苟：我不知道该说些什么，我真不愿意出院那天的到来。只要看到孩子，我就难受，如果那天真的到来了，我想都不敢想。
新京报：你准备让孩子去哪做临终关怀？
徐艮苟：我是幼儿园的保安，爱人是幼儿园的保洁人员，孩子住院后，全家的开支就靠我的工资了，为了让小阳在治疗期间我也能上班，最好是离我上班不远的医院，一来可以随时到医院看望孩子，二来要出意外的话，也能来得及赶到医院。
