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身患脊椎性肌萎缩6年 他最大的梦想:能够走路
2015-03-12 19:24

14岁少年吴立刚顽强、乐观、幽默面对困境

14岁,本应该在校园汲取知识的年龄,这是一个人追求美好梦想、放飞希望的金色年华,也是人生最美好的花季。然而,在钦堂乡庙前村有一位14岁的少年吴立刚,因身患脊椎性肌萎缩,已经在椅子上坐了6年,吃喝拉撒都要靠妈妈,手不能拿捏牢东西,脚不能行走,孩子最大的梦想是能够走路。

3月11日早上7点50分,记者来到钦堂乡庙前村吴立刚的家,此时睡在楼上的立刚听到妈妈马惠群和记者交谈,喊着要起床。妈妈赶紧到楼上为儿子穿衣裤,穿衣裤时立刚还跟妈妈开玩笑,“爸爸昨晚打呼噜像拖拉机一样,回来我要‘修理’他。”穿好衣服后,妈妈背立刚下楼。

除了脸部虚胖外,吴立刚的普通话标准,思维清晰,开朗幽默,还时不时迸出成语或者流行词汇,“Q弹”“闭关修炼”“韧性”,这可大大出乎记者意料之外。因为之前记者了解到,立刚因为生病,小学只读了一个学期。

将立刚背下楼,坐在椅子上,马惠群给儿子洗脸,然后端了一小碗年糕粥放在儿子身前的托盘上,立刚手虽然不能完全捏住调羹,但低头还是能将食物送进嘴里。

在立刚吃年糕时,妈妈马惠群向记者介绍了儿子的病情。立刚生下来时,是一个正常健康的孩子,上幼儿园和小学第一个学期都一切正常,小学第一个学期学习成绩很好。到小学第二个学期,先是右脚不能动弹,左脚要迈步,右脚只有拿来拖,后来又发现手没有力,右手写的字老师都看不清楚。立刚的父亲带着他先到杭州的浙江大学医学院附属儿童医院去看,后又到北京天坛医院、北京儿童医院看病,北京儿童医院在立刚右腿上割了一小块肌肉,送到德国诊断,确诊为“患脊椎性肌萎缩”。

记者在百度上输入“脊椎性肌萎缩”,上面是这样表述:脊髓性肌萎缩(SMA)是常染色体隐性遗传病;其病理改变为脊髓前角细胞变性;临床表现为进行性、对称性、肢体近端为主的弛缓性麻痹和肌萎缩;智力发育正常,不伴感觉障碍;人群发病率接近万分之一。SMAⅡ型吸吮、吞咽功能正常,无呼吸困难;可独坐,始终不能独立行走;可生存至10—20岁,多死于呼吸肌麻痹。

生病后,家人带立刚到杭州、北京看病,花了近30万元,一个月的药费近两万元。而且让立刚的父母不能接受的是,北京儿童医院医师说,这种病目前世界上还没有办法。立刚的妈妈说,在北京配来的药不仅贵,吃了会导致骨质疏松,用了几个月后也不敢用了,现在立刚改吃活血的中药调理。

立刚也知道自己的病情,不过他很懂事,中药虽然苦涩难吃,但立刚从来不叫苦。而且,他还很乐观,去年是立刚的本命年,他对在外打工的姐姐说:“你要送一台电脑给我,这样的话我就可以和你视频聊天了。”姐姐送的一台平板电脑,现在成了立刚玩游戏以及了解外部世界的窗口。他告诉记者,他的很多知识是从电脑、电视及词典上学来的。

立刚快乐的心态让妈妈感到欣慰,马惠群告诉记者,比起以前,儿子还是有所改善,比如以前睡下去是什么姿势,就是什么姿势,手都不能动一下,现在会翻身,衣服会套,纽扣还是不会扣,玩电脑多了,手指灵光起来,现在能双手捧瓜子、甘蔗、苹果塞进嘴里,以前调羹都捏不牢,现在饭弄好,慢慢能够吃。

吃好年糕,立刚问妈妈:“什么时候开工?”见妈妈不解,立刚幽默地说:“我说的开工就是玩电脑呀。”说得大家都笑起来。立刚称平板电脑“我的法宝”,在游戏中他将自己取名“王者”,游戏、QQ、视频聊天等都玩得很娴熟。

立刚的爸爸在乡里打工,由于儿子离不开妈妈,马惠群只能到村里的绣花厂打工赚钱,打工时将儿子带到厂里,一边打工一边照顾儿子。

钦堂乡给予了立刚很多的帮助和关爱,记者采访前两天,乡里联系庙前村的联村干部刚刚看望过立刚;去年春风行动,乡里联系一个老板定向给立刚捐款两万元;每年春节前都将临时困难补助送到吴家;市红十字会年前送上1000元慰问金。

坐在椅子上的立刚看到同龄人在玩耍,会发出感慨:“他们会走路真味道!”他问妈妈:“我什么时候能走路?”(记者 王庚鑫)

 

 

责任编辑: 蔡志荣

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