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洋溪小学三年级学生患上罕见疾病 网友和市民们纷纷伸出援手
2016-02-17 09:24

朋友圈的这条消息是真的,各种渠道的爱心款已超28万元

近日,一则“为我们新安江的孩子捐赠一份爱心”的筹款求助信息在微信朋友圈转发,女孩得了什么疾病,现在病情有了什么变化,这条信息是真的吗?网友们通过微信、电话、微博等途径,希望《今日建德》记者帮忙了解。

女孩患上罕见疾病

普通家庭牵动众人心

生病的女孩叫王韵怡,出生于2007年5月,就读洋溪小学。几番辗转后,记者联系上了王韵怡的母亲江菲。由于江菲目前正在北京陪护女儿,记者只能通过电话与其进行沟通。

江菲告诉记者,从1月20日开始,她就一直呆在北京陪孩子看病。原来,去年11月底,小韵怡的下肢开始出现浮肿,起初家人只以为孩子撞到了哪里,并不在意。但几天后孩子的肚子也开始肿胀,才前往医院检查。在辗转了杭州、上海等多家医院后,今年1月底在北京儿童医院被确诊为慢性活动性EB病毒感染。

慢性活动性EB病毒感染到底是一种什么病?据市一医院儿科副主任医师周琳介绍,这是一种临床少见但病死率极高的疾病。

周医师告诉记者,在亚洲,EB病毒感染比较常见,但大多数人不会出现症状,即便急性感染,也是属于比较容易治愈的病症。但慢性活动性EB病毒感染是一种临床少见病死率却极高的疾病,主要表现为慢性或复发性传染性单核细胞增生症样症状,也可能出现类似白血病的症状,包括持续或间断发热、肝肿大、脾肿大、血液系统的改变等。

周医师说,她曾在省儿保医院进修时遇到过一例这样的病例。由于慢性活动性EB病毒的临床发病机制目前尚不清楚,其在疾病后期发展中会并发嗜血细胞综合征、白血病或者淋巴瘤。发展到后期,只能通过骨髓移植治疗,不过目前骨髓移植的成功率也不高。在省儿保,顺利的造血干细胞移植的费用保底要30万元,而后期的治疗费用是不可预见的。

记者也电话采访了北京儿童医院血液科的主管医生,据其介绍,王韵怡目前病情很重,只能待在重症病房内接受治疗。

“医生告诉我们,这是一种病程很长的疾病,随时可能转移成嗜血综合症等病症,只有靠造血干细胞移植才能康复,但目前孩子的状态不是特别好,也没有匹配的骨髓出现。”王韵怡的妈妈江菲说道,“韵怡从2月6号开始化疗,但化疗药品对她作用不大,医生建议使用效果更加强烈的化疗药品,但有可能会威胁到孩子的生命,所以还在和家人商量。”

对于朋友圈的筹款信息,王韵怡的父亲王斌表示,他也是朋友向自己询问才得知。原来,这条求助消息并非王韵怡的父母发出,而是王韵怡的小姨夫和孩子所在的舞蹈学校的老师发出的。

孩子生病后,这个家庭已经花去了一大笔钱,“女儿住院以来,为了筹集更多的医药费,我5号就返回家里向亲戚好友借钱,但只借到3万多元。”王斌告诉记者,韵怡没生病之前,家里有10多万元的存款,现在用完了还不够,况且孩子的治疗费用每天还在产生。正因为看到了这个家庭的困难,好心的学校老师和亲戚想到了向社会求助。

记者也了解到,王韵怡的父母都是普通工薪阶层,江菲是杭州中策橡胶有限公司(杭橡)全钢硫化厂的一名普通工人,每月扣除五险一金后现金收入2000多元。王斌原本也在杭橡上班,不久前辞去工作到杭州帮助亲戚做生意,月收入也2000多元。王韵怡一家是和外公外婆生活在一起的,外婆的退休金和外公的养老金加起来有3000多元,这些收入本来对一个普通家庭来说已经不错了,但韵怡的突然得病,让这一家人正在经历苦痛。

目前已筹集善款超28万元

患病女孩得到了社会的关爱

被广大网友关注的善款筹集,目前还在朋友圈热刷。据记者了解,目前微信朋友圈发起的轻松筹链接共有3个,截至昨日下午5时许,已经筹集了近25万元的爱心款。洋溪社区在得知消息后也组织村民自愿捐款,筹集了2万多元的爱心款,同时社区也捐助了8000元。

除了社会各界爱心人士的帮忙外,还有哪些途径可以帮助她?

在市慈善总会,相关工作人员介绍,目前韵怡家庭还未申请救助。2月15日,工作人员主动电话联系韵怡父亲王斌,并介绍了相关救助政策。就目前韵怡的医疗费用来看,家属可以前往洋溪社区及街道申请《困难家庭救助证》,办理好《救助证》后,韵怡的医药费自负部分除去2000元基数可享受60%的报销,最高救助额为8万元。

如报销后,医药费仍超出家庭支付能力,可前往洋溪街道申请一次性5000元的临时救助。此外,市慈善总会也会按照实际情况向杭州市慈善总会帮助提出申请。据悉,申请人在社会各界已筹集的捐款也算作申请人的收入。在核实救助申请表时,工作人员会全方面了解申请人的收入情况。

随后,记者在社险办了解到,目前小韵怡只有农保,由于未办理转诊证明,在医保定点医院住院费用只能报销40%。如办理转诊手续之后,在医院定点医院住院费用可报50%,所以市社险办工作人员也告知了王斌前往市一医院办理转诊手续。

同时,记者了解到小韵怡的病并不属于特殊病种,但如果造血干细胞移植后进入抗排异治疗就可前往社险办申请特殊病种,享受规定病种的报销比率。届时,韵怡的家人可以拿着医保定点医院开具的特殊病种建议书、病历资料、市民卡等到社险办提出申请。

据悉,目前特殊病种主要是指各类恶性肿瘤、慢性肾功能衰竭透析治疗、器官移植后抗排异治疗、再生障碍性贫血、血友病、精神分裂症、分裂情感性精神病、童年孤独症、系统性红斑狼疮等。

昨日下午,接受记者采访后的王斌匆匆踏上了前往北京的旅途。从2月17日开始,王韵怡将转到北京京都医院救治,这是一家民营医院,也是王斌认为“治疗环境相对比较好”的医院,在北京的病友也向他做过推荐。(记者 黄冰 吴燕)

韵怡的奖状贴满了墙壁

韵怡在各大医院看病的病历

患病前的韵怡活泼健康

患病后的韵怡大部分时间在病床上度过

 

 

 

责任编辑: 蔡志荣

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