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14岁白血病少女亟待社会援助
2011-08-25 20:28

14岁的邵晶病了,白血病。2010年10月17日在市第一人民医院确诊。

对邵晶一家人来说,这个消息无疑晴天霹雳。

8岁时候的邵晶

邵晶的家在下涯镇唐村寺坞76号,小姑娘生病之前,家庭不富裕,但一家四口很幸福。

爸爸邵有生在新安江一家家具厂打工,妈妈黄巧云在家附近的家纺厂打工,6岁的弟弟已经上幼儿园了,14岁的小邵晶刚刚步入初二的门槛。家庭收入虽不高,但夫妻俩省吃俭用攒了一些钱,2005年家里造了新房子,5年后,造房子所背下的债务也已不多,夫妻俩相信一家四口的小康生活不会再遥远。

然而从去年9月开始,小邵晶就经常性呕吐,吃不下饭。黄巧云以为女儿胃不舒服,就在家附近的诊所配了些胃药。小邵晶呕吐的情况没有减轻,嘴唇还一天天发白。开学没多久,黄巧云去学校给邵晶送些吃的,当时学校正在集会。在校门口的黄巧云就看到女儿在操场上呕吐,然后慢慢走向教室。看着日益憔悴的女儿,黄巧云着急了,她赶紧让丈夫带女儿去医院检查。

10月17日下午,正在家纺厂干活的黄巧云电话响了,是丈夫邵有生打来的。电话里,邵有生声音低沉,只是说了一句黄巧云赶紧回家,然后就挂断了电话。回家后,丈夫邵有生把黄巧云拉到了房间告诉她女儿得了白血病,黄巧云瞬间瘫倒在了地上,夫妻俩一起抱头痛哭。

此时的黄巧云根本不知白血病到底是怎么样的一种病。她只知道,很久之前她看过日本的一个电视剧叫《血凝》,剧中的女孩子也是得了白血病,剧中的家庭很有钱,但是最后却没能留住孩子的命。她害怕,害怕自己的女儿会不会和那个女孩子一样。她不允许这样的念头在自己的脑袋里多停留,当天下午哭完后,夫妻俩带着家里仅有的3000元的现金,直接奔赴杭州。开始他们漫长的治疗之路……

18日,几经周折,一家人终于辗转到了浙江大学附属医院。两天时间,医院下了两次病危通知单,医生说小邵晶必须住院,根据小邵晶的病情,她至少要先交两万元才能住院,而且床位非常紧张,小邵晶在急诊室住了两个晚上。爸爸邵有生立即回家筹钱,从亲戚朋友那东拼西凑了两万元,让邵晶住了院。

很快,小邵晶的病传到了整个村和学校。学校立即为小邵静发动了捐款,邵晶弟弟所在的幼儿园也为她捐了款,邻里乡亲你50元,我100元,都为小邵晶筹款治病,村里在得知邵家的情况后,也拿出了2000元,一个多月的时间里,大家为小邵晶娟了3万多元。

然而这些钱对于小邵晶的病来说只是杯水车薪。从去年10月至今,小邵晶的病已经花去了40多万元。除去8万元的保险、两年11.5万的农保、3万多元的捐款,其余20多万元的债务全部是夫妻俩向亲戚朋友借来的。亲戚朋友能借的都借全了,然而小邵晶的治疗却还没有结束。

内向却坚强的小邵晶

8月24日上午,记者来到浙江大学附属医院四病区。

病房的外面贴着可爱的卡通贴纸,还有一些祝福孩子的话语,走廊上有一个移动书架,上面放着各种各样的儿童书籍,显得很温馨。

然而,每一个病房内住的都是16周岁以下的白血病患者,最小的只有几个月大。

小邵晶住在36床。当我们来到医院时,小邵晶正靠着床打点滴。

她带着一顶格子的帽子,穿着一件白底花睡衣,脸被口罩挡着,只有一双眼睛露在外面。看得出,小邵晶很漂亮。看到我们来,小邵晶低了低头。

医生说目前小邵晶的精神状态尚可,只是不怎么说话。妈妈、表姐以及医生护士都说她非常内向,除了自己的病情,基本上不愿意多说一句。但小姑娘却是个十分坚强的孩子。

当得知自己得白血病的时候,小姑娘没有流一滴眼泪。

去年10月份,小邵晶第一次做化疗,身体反应非常大,发着高烧,口腔溃疡十分严重,空腔内壁很多肉都溃烂,整涨脸肿得和馒头一样,根本没办法吃东西。护士和黄巧云一块块把烂肉挑出来,小邵晶疼得脸发白,却依旧不吭声,只是偶尔在大人不注意时把脸转向另一侧,偷着流泪。

小邵晶最害怕的是每个月做腰穿,十几厘米长的针头要从腰部插入骨头抽取骨髓,每次都会让小邵晶疼得哇哇大叫。后来,抽得次数多了,小邵晶不再喊了,只是每次抽的时候,她都紧紧地捏着妈妈的手,越捏越紧,额头大汗淋漓也不哭出声来。

妈妈说小邵晶非常懂事。有一次她问起小邵晶住院之前的一些症状,小邵晶才向妈妈说出了实话。去年9月份开始,小邵晶除了经常呕吐之外,胃口还很差,有时一天都吃不下几口饭。每次回家,小邵晶都和妈妈说今天已经吃过了。除此之外,爬楼梯也让她感觉非常吃力,就算只是爬一层楼,也会让她气喘嘘嘘。为了不让妈妈担心,小邵晶把这些事情都放在了心里。说起这些,黄巧云非常自责,她一直怪自己没有照顾好女儿。

然而一向乖巧的邵晶有一次却闹起了小别扭。因为要化疗,医生建议小邵晶把头发剃了。小邵晶最爱她那头乌黑的长发,不想理发。妈妈给她做了很多思想工作,小邵晶回了妈妈一句:“妈妈,头发是我的生命。”不过后来,小邵晶还是把头发剃了,这次她看到女儿哭了。

在学校里,小邵晶和一个贵州来的女孩子非常要好,她经常会想到她,妈妈说:“你想她就给她发短信吧?”小邵晶每次都会说:“她在上课,我会影响她学习的。妈妈,等我病好了以后,如果我去贵州上学,你会舍不得吗?”妈妈说:“你要你好我什么都愿意。”

小邵晶的骨髓配对已经找到

但还缺40万元的费用

2011年7月11日,从台湾骨髓库传来了好消息,小邵晶的骨髓和台湾一人的骨髓有8个位点吻合,邵晶的妈妈已经检查也有7个点与小邵晶的骨髓吻合。这意味着什么?

浙江大学附属医院肿瘤科主任汤永民告诉说,小邵晶可以进行骨髓移植手术,这意味着她康复的机率比较大,但是要用台湾骨髓库的骨髓还是邵晶妈妈的骨髓,还需要做进一步检查。然而摆在小邵晶一家面前最大的困难是骨髓移植费用问题。汤主任说手术的费用在35—40万之间,然而小邵晶家里目前已经欠下了30多万元的债务,40万元的手术费对这个家庭来说无疑是雪上加霜。邵晶家目前剩下最值钱的就是2005年自己建造的房子,她希望有好心人能买走她们家的房子,帮助女儿筹集医药费。

记者了解到,目前我省已出台救助白血病患儿医疗保障方案,杭州市至今还没有这方面的对应文件出台。记者也就此事咨询了市社保中心,相关负责人告诉记者,就现行的政策,小邵晶能享受的只有最高限额的农保报销。小邵晶2010年的报销限额是5.4万元,2011年的报销限额是6.1万元。这意味着当年超过这些限额,小邵晶的医药费不能再报销。

小邵晶的病是有希望的,她需要社会的援助。

黄巧云账号(工商银行):6222021202018831306

邵有生15990108383,黄巧云13064712332

记者手记:两天的采访,留给我很深的感触。除了孩子的坚强、社会的关爱之外,还有一位伟大的母亲黄巧云。这位普普通通的农村妇女,虽然只有初中文化,却用爱创造了许许多多的奇迹。女儿生病后,她学会了打针、充管、换药。她能一口气说出许多白血病的类型,能向新来的病友告知很多注意事项和细节。24日上午,我和黄巧云一起搭快客去杭州。我劝她在车上休息会,她告诉我说:“我不能让自己睡着了,车上空调打得低,睡着容易感冒,我不能感冒,我女儿很容易感染。”当我们和黄巧云到杭州时,她的脚步明显加快了,她一人带着我们去行政楼找医院办公室人员开证明采访,忙进忙出,非常有条理。她说我只有一个愿望,希望女儿快点好起来,回学校上学。我想,这就是母爱,让一个瘦弱的女人能承受千斤重的担子。

记者 陈晓波 范胜利

 

责任编辑: 周冰

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